红网时刻新闻1月1日益阳讯(记者 赵佳妮 通讯员 张志成)2025年12月30日上午9 时,益阳市医学高等专科学校附属医院(下称 “益阳医专附属医院”)呼吸与危重症医学科住院部四楼五号病床前,主治医生郭叶辉正在为患者臧先生进行出院前的最后一次检测。经过两周精准治疗,臧先生胸痛、咳嗽、气促等症状完全消失,各项身体指标恢复正常,顺利达到出院标准。

出院前的健康检测。
“这是我院建院以来收治的首例惠普尔养障体肺炎患者。” 益阳医专附属医院呼吸与危重症医学科主任欧胜伟介绍,该病症属于全球罕见病范畴,发病率仅为千万分之一,国内临床报道亦属零星个案。其确诊门槛极高,需依托分子生物学高通量测序(NGS)技术进行基因检测,才能精准锁定病原体。
今年53岁的臧先生,平素体重偏重、血脂偏高,长期繁重的工作压力,早已为身体健康埋下隐患。据其回忆,12月13日晚,他突发左侧胸部剧痛,伴随胸闷、呼吸短促等症状,就近医院门诊服用止痛药物后,症状稍有缓解,便如常返岗工作。不料15日凌晨,相关症状急剧加重,迫使他前往益阳医专附属医院就诊。
“患者入院时,我们完善了胸部及腹部CT检查,提示双肺下叶存在感染性病变,且伴有左侧胸腔积液,初步以‘胸痛查因’收入呼吸与危重症医学科。” 郭叶辉说,该病症初期症状极具迷惑性,极易与肋间神经炎、带状疱疹乃至消化系统疾病混淆,容易被误诊或漏诊,给临床诊断带来不小挑战。

主治医生介绍患者病情。
为尽快明确病因,医院迅速组建了由感染科、呼吸内科、皮肤科、消化内科等多学科专家组成的诊疗团队。12月16日,医疗团队为患者实施支气管镜及肺泡灌洗检查,并对灌洗液进行NGS检测。次日,检测结果明确显示样本中惠普尔养障体序列数高达854878,困扰患者多日的病因终于水落石出,“惠普尔养障体肺炎”的诊断得以精准确立。
确诊后,医疗团队制定了精准的个体化治疗方案。一周后,臧先生的胸痛、胸闷、气促症状便得到显著缓解。经过连续两周的规范治疗,患者身体机能基本恢复至病前水平。“医生们非常认真负责,每天都来仔细询问我的感受,耐心解答我们的疑问。”臧先生感激地说,“他们专业水平高,服务态度好,让我在治疗过程中感到很安心。”
“该病存在一定复发风险,出院后的序贯治疗与日常保养至关重要。” 郭叶辉特别叮嘱臧先生,出院后需遵医嘱服药,三个月后返院复查;服药期间需密切关注药物不良反应,如有不适及时就医。同时,要养成健康的生活习惯:饮食上多摄入优质蛋白与新鲜蔬果,减少辛辣刺激、油腻食物摄入;严格避免醉酒,防止反流误吸;保证每日8小时充足睡眠,适度运动控制体重,增强机体免疫力。
据了解,惠普尔养障体感染是一种全身性罕见疾病,该病原体可累及人体多个系统,除肺部外,还可能侵袭关节、消化道、心血管、神经系统等。不同系统受累,症状表现也各不相同:累及关节会引发关节疼痛,累及消化道易出现腹痛、腹泻,累及神经系统可能导致认知功能障碍,甚至癫痫等,累及心血管系统则有诱发心内膜炎的风险,而呼吸系统受累时,多以急性感染为主要表现,病程相对较短。
“这次成功经验为我们今后诊治类似罕见病例积累了宝贵经验,也标志着益阳医专附属医院在罕见病原体检测领域实现突破,已具备应对特殊、罕见感染性疾病的诊疗能力。”医院相关负责人表示,“我们将继续提升疑难罕见病的诊疗能力,更好地服务广大患者。”
来源:红网
作者:赵佳妮 张志成
编辑:岳敬然
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